Слънчевото семейство на Силвена

Не може да не ги харесаш, когато ги видиш. Усещаш и обичта, която ги свързва, и силата, която движи ежедневието им. Те имат мисия – да ни докажат, че хората със синдром на Даун могат да бъдат пълноценни. Кои са членовете на това специално семейство?

Силвена
Завършила е Колеж по туризъм във Варна, специалност  „Организация и управление на туристическото обслужване и свободното време“ и във Великотърновски университет "Св. св. Кирил и Методий" – „Мениджмънт в туризма“. Мечтата й била да стане екскурзовод и я осъществила. Според Силвена това е една много интересна и вълнуваща професия, от която се научава много и придобиваш ценни личностни качества.

Красимир
От малък имал интерес към видеозаснемането. От 19- годишна възраст  започнал да се занимава с видеозаснемане, превръщайки хобито си в професия. Работата му, предимно като сватбен видео оператор, се отличава с нестандартен подход и обработка, най-запомнящите сватбени клипове са му "Зад кадър".

Крис
Роден е на Хелоуин - 31.10.2011 г, на 5 години и 5 месеца, ходи на градина - 3-та група.

Микаела
Родена на 21.07.2014 г, на 2 години и 8 месеца, ходи на ясла, предстои да й изберат градина, която да посещава.

„Обичаме да прекарваме свободното си време четиримата. Децата най-много се радват, когато ходим на екскурзии, когато си правим кино вечери - загасяме лампите, слагаме всички възможни възглавници на пода и хапваме по нещо. Друг любим момент е, когато загасим лампите, пуснем силна музика и танцуваме, както Микаелка казва: "Партииии".

Разкажете семейната си история – как се запознахте и заживяхте заедно?

Запознахме се с Краси през 2004 година, когато започнах работа като екскурзовод, а той работеше като видеооператор. Три години бяхме само приятели. Вече като двойка живеехме в една розова приказка, изпълнена с много романтика, правихме си изненади с повод и без повод и вярвахме, че това ще продължи. Получих едно безкрайно романтично и запомнящо се за цял живот предложение за брак в Палма де Майорка, на брега на морето, на залез слънце. 9 месеца след това се оженихме. Винаги съм смятала, че сватбата е един от най-незабравимите дни, така и се оказа. За нас е важно човек да не се лишава от силните положителни емоции, които не са чак толкова много в живота. Не след дълго забременях с Крис.

 

14425346 10207298098479726 254232162799219290 o

 

Кой е батко Крис и какво може?

Крис е едно невероятно дете. От малък се развива много бързо, на 1 година вече съставяше прости изречения, а на 2 можехме да си общуваме свободно с него. Надраснал е възрастта си в много отношения. Много е свободолюбив, изключително палав и необуздан, отсега отстоява позицията и интересите си и се защитава като голям човек. С него много се обичаме, но сме като два остри камъка. Преди време ми казваха: "Ще си намериш майстора!" - Е, намерих го, в лицето на сина ми :) Крис е много любвеобилен, много обича да го гушкаме и целуваме. Обожава Микаела и още от сега казва (без да сме споменавали, каквото и да било), "Микаелка, ти си моята опора в живота, мама и тати като умрат, ще се грижа за теб". Преди време искаше да го науча, да прави сандвичи, за да може да и прави на нея като ни нямало. Крис много обича да играе с животни от малък, сега покрай него и Микаела ги предпочита. Обича да кара тротинетка, да се катери, да оцветява, да гледа филмчета - едно и също може дагледа 100 пъти. Предпочита да си имат мъжка вечер с тати, когато му е позволено да остава до по-късно и да яде забранени неща :) От малък е много контактен и има ли деца на площадката - никога не остава сам. Сигурна съм, че в живота ще бъде един много успешен и оправен човек, който с много старание и много инат ще постига това, което иска.

Как се подготвихте за „идването“ на Микаела в семейството ви?

За идването на Микаела се подготвихме така, както и за Крис. След всички необходими изследвания - ранен, късен и интегриран биохимичен скрининг, 2D, 3D и 4D- ехографии, 3 фетални морфологии, прегледи от 7 доктора и перфектни резултати, без каквото и да било съмнение за някакъв риск, ние бяхме спокойни, че ще имаме здраво момиченце и бяхме щастливи. Подготовката беше като във всяко семейство, което очаква бебе. Истински се наслаждавах на момента на пазаруване, особено на боди-роклички. Има разлика, когато купуваш дрешки за момиче и дрешки за момче.

Как се промени животът ви след това?

Животът ни след раждането на Микаела се преобърна. Преминахме през много чувства и емоции за кратко време. Денят 21.07.2011 г очаквахме да бъде невероятно щастлив, но го изживяхме с противоречиви чувства – смесваха се болка, сълзи, тревога, надежда. Отнеха ми момента на щастие. В живота не всичко се случва така, както очакваме, но е много важно, кога, как и кой ни поднася дадена информация. Не бях излязла от упойка още, когато докторът дойде при мен и ми съобщи, че има съмнения, че детето ни е със синдром на Даун. Никога няма да успея да простя на лекаря, защото аз не се зарадвах, че съм родила. По-тежко ми е, че изпитвам тази радост, когато на хората около мен им се роди дете, а за моето собствено дете не успях. Благодарение на съпруга ми, можах да погледна това, което ни се случва от друг ъгъл. Никога няма да забравя думите му: "Животът е такъв, какъвто изберем да го изживеем и от нас зависи, да сме щастливи и каквото и да се случва е важно, че сме заедно".  Няма как да свикнеш бързо с мисълта, че детето ти се е родило със Синдром на Даун, още повече чувайки страшни присъди от доктора и прочитайки остаряла от преди 20-30 години неактуализирана информация в интернет.

Три месеца по-късно вече аз започнах да дишам и да преглъщам спокойно. С много надежда и вяра продължихме живота си и постепенно усмивките се възвърнаха и с постиженията на Микаела и с огромната подкрепа на семейството.

Сега 2 години и 8 месеца по-късно мога да кажа, че сме щастливи и се радваме на децата си. Живеем много динамично, времето не стига за всички задачи и ангажименти и като че ли ни се иска, да намалим оборотите, да прекарваме повече време четиримата и да се забавляваме повече. Всеки родител мисли за бъдещето на децата си, но когато едното от тях е със специални потребности и когато държавата не ни подкрепя и не полага необходимите грижи, страховете са много повече. Мечтаем за бъдеще, в което да знаем, че Микаела няма да е зависима от нас или от Крис, ще се справя сама в живота и ще усети подкрепа от държавата, така както в момента от обществото.

 14352081 1138159849563177 416251592645118280 o

 

Разкажете за това чудно момиченце – какво обича, на какво се радва, как се забавляват с баткото?

Микаела е едно красиво и борбено момиченце. Ще споделя нещо, което избягваме да казваме, защото никой не ни вярва, но е факт, че го видяхме и двамата с Краси. Още на 23-я ден аз видях, как Микаела се обърна от корем по гръб. Помислих, че си въобразявам, но втория път го видя и Краси. Децата със Синдром на Даун имат намален мускулен тонус, но Микаела не беше отпусната. Тази информация не я знаят много хора, защото е невероятно това да се случи и при дете без проблем. Микаела беше на около 2 месеца, когато започнахме да правим масажи и рехабилитация по няколко пъти на ден и така докато проходи на 1 година и 1 месец. Това също е много ранна възраст за дете с тази диагноза, имайки предвид статистиките, че се случва към и след 2-та година. С Микаела се занимаваха кинезитерапевт, рехабилитатор, логопеди и психолози от Карин дом и Дом майка и дете във Виница (на които ще сме благодарни цял живот) и допълнително в къщи. С много усилия, много работа, много упоритост, воля, постоянство и вяра тя постигна големи резултати. На 2 години и 8 месеца посещава ясла, много добре се адаптира, без памперс е, може да се храни самостоятелно, обича много да танцува, участва в тържествата, обожава персонала в Детска ясла "Чуден свят", на които безкрайно благодарим за любовта и прекрасното отношение към нея. Пасивният й речник е много добре развит, разбира почти всичко, което искаме или и кажем, използва много думи, опитва се, да съставя прости изречения. Обича да хапва повече тестени храни, научи се да казва: "Дай бонбони" и го прави сутрин, обед и вечер. Много се ядосва като не получи :) Микаела е много усмихната, но е и голям инат и проявява характер. Когато не получи това, което иска често я чува целият блок :). Обича да играе с дървената си къща, с кукли, с животните на батко си и особено много обича да бута бебешка количка на площадката или в Морската градина. Много е любвеобилна, постоянно гушка и целува хората, които харесва, а тези, които не хареса - веднага разбират :) Вярваме, че ще продължава, да се развива все повече и че ще постига страхотни резултати в бъдеще.

Кои митове за хората с това заболяване искате да развенчаете с това, което правите?

Една част от това, което ще споделя са митове, а другата част е опровергаване на остаряла информация и заместване с нова, актуална. Много често се говори, че Сиднрома на Даун е заболяване и хората с тази диагноза страдат.

Синдромът на Даун е най-честата генетична аномалия. Той не се лекува, затова не е и болест, още повече заразна. Синдромът не причинява страдание. Детето се ражда със синдром на Даун, защото по време на зачеването в неговите клетки се е образувала допълнителна 47-ма хромозома. Именно затова се появяват редица физиологични особености, заради които детето ще се развива по-бавно от връстниците си. Синдромът може да бъде придружен от други заболявания, но ако детето получи адекватна медицинска грижа и родителите му се занимават активно с него, могат бъдат постигнати прекрасни резултати. Хората със синдром на Даун могат да се обучават, могат да развиват таланти, могат да четат и да пишат, но всеки човек се развива индивидуално. Много важно е децата да присъстват  и да се обучават в масови учебни заведения, защото там следват примера на връстниците си и не живеят изолирано. Информацията за продължителността на живот на хората със синдром на Даун в учебниците за 10-и клас и в учебниците на студентите е неактуализирана. В тях пише, че те доживяват до 1, 3, 14 години.  Причина за тази остаряла статистика не е бил синдромът, а съпътстващите заболявания. В днешно време, с непрекъснатото развитие на медицината, както и с намесата на ранна интервенция и различни специалисти - психолог, логопед, кинезитерапевт, рехабилитатор, специален педагог хората със синдром на Даун получават големи възможности за развитие и дълъг живот. Не може да се определи до колко години доживяват хората с тази диагноза - все едно да кажа на някой, до колко години ще доживея аз. Благодарение на нашия проект "Живот със синдром на Даун" с нас се свързват много хора и мога да дам няколко примера поне на хора с Даун, които са живели 60-62 години, което напълно оборва статистиката в днешно време. Поредният мит, който искам да оборя е, че деца със синдром на Даун раждат възрастни жени над 35 г, необразовани и които не са си правили никакви изследвания.  Синдромът на Даун засяга абсолютно всички възрасти, социални групи и раси, годишно в България се раждат около 100 деца със синдром на Даун. Деца с тази диагноза раждат и майки на възраст от 19 години. Родителите са с всякакви професии - дори и медицински лица и здравни работници. Лично ние, докато бях бременна, сме направили повече от необходимите изследвания - ранен, късен и интегриран биохимичен скрининг, 2D, 3D, 4D ехографии, 3 фетални морфологии - общо 7 лекари проследиха бременността ми.

 14324649 10207253289519530 135811430381680377 o

 

Кое от своя опит в отглеждането на специално дете искате да стигне до повече хора? Вие очевидно сте семейство, което се сплотява и мобилизира от трудности и имате добри решения за преодоляването им.

Бих казала на всички семейства, в които има специално дете, че животът е такъв, какъвто си го направим. Във всяко едно семейство има трудности и проблеми и до голяма степен зависи от самите нас, колко от тях може да преодолеем. Споделяйте за децата си, приемете ги с техните предимства и недостатъци, не ги изолирайте, гордейте се с тях, вярвайте в техните възможности и се отнасяйте с тях така, както искате и другите да се отнасят към тях. Промяната е в самите нас. И бих пожелала на всички ни едно по-спокойно бъдеще, с по-малко страхове, в което децата ни ще са приети и ще им бъде даден шанс да живеят наравно с останалите, да бъдат подкрепени от държавата и да усетим всички грижата за нашите деца, за да имаме заедно един по-качествен живот тук в България.
Проектът „Живот със синдром на Даун“ можете да следите тук.


Интервюто взе Янка Петкова

Снимки: Antonina Valcheva Photography, Kat Stefanoff, личен архив

Последно променена в Сряда, 21 Март 2018 08:48
Ако искате веднъж седмично да получавате обзор на най-доброто от сайта, можете да се абонирате ето тук.
  1. Най-популярни
  2. Най-нови

Обречени

Обречени

18 Юли, 2019 Здраве

Как уча децата да взимат решения

Как уча децата да взимат решения

19 Юли, 2019 Образование

Вдигнете ги тия глави, бе!

Вдигнете ги тия глави, бе!

22 Юли, 2019 Забавно

Да забременееш по график

Да забременееш по график

08 Авг, 2019 Добра форма

Когато и ако...

Когато и ако...

30 Юли, 2019 Отношения

Една Неда

Една Неда

21 Юли, 2019 Истории

Тиганът, без който не можем

Тиганът, без който не можем

17 Авг, 2019 Забавно

Страшна късметлийка

Страшна късметлийка

15 Авг, 2019 Блог

Милото

Милото

12 Авг, 2019 Дом

Вие как се казвате?

Вие как се казвате?

11 Авг, 2019 Възпитание

Бели малини

Бели малини

10 Авг, 2019 Истории

Да забременееш по график

Да забременееш по график

08 Авг, 2019 Добра форма

Facebook

Вижте тази публикация в Instagram.

World is such a lovely playpen! #babybobby

Публикация, споделена от Maria Peeva (@mimipeeva) на

Бисквитки

Използвайки нашия уебсайт, вие се съгласявате с използването на „бисквитки“ /сookies/ . Повече информация Приемам